Dagens sjukhusbesök...

.... #MSliv #minnen #sjukhus #hbtq

Dags för MRI (magnetröntgen). För MS-patienter ska det egentligen, enligt riktlinjerna, göras varje år efter att bromsmedicinering påbörjats, eftersom det är det enda sättet att med säkerhet utvärdera effekten av medicinen.

Det kan nämligen, om man bara tittar på symptomen, se ut som att medicinen har stor effekt trots att den är i stort sett verkningslös, eftersom alla MS-skov inte ger tydliga och för patienten märkbara symptom. Det finns även vad man brukar kalla "tysta skov". En inflammation nånstans i centrala nervsystemet kan ju ge olika, och olika mätbara och märkbara, symptom beroende på exakt vilken bit som skadas.

Men eftersom riktlinjerna för vård vid olika tillstånd och den faktiska vården i Sverige idag inte är riktigt synonymer så är detta faktiskt första gången sen den där gången för länge sen när Anna blev inlagd akut med mystiska symptom (försvunnen känsel i benen, svårt att gå etc), och sedermera fick diagnosen MS.

Så det ska ju bli spännande att se resultatet (vilket vi inte får idag, men så småningom). Hon har haft ganska få, och ganska "milda", märkbara skov under de här åren. Och vi är ju spända på att få veta om en jämförelse av MRI av hjärnan idag, med den MRI av hjärnan som gjordes när hon fick diagnosen, ger samma bild av vad som har förlöpt.

Men eftersom det också är första gången sen den gången, då när livet ganska hastigt och lustigt tog en annan vändning för oss, så ger det ju också anledning att tänka tillbaka och minnas.

MS är en del av vardagen för oss nu. Inte särskilt dramatiskt alls. En daglig följeslagare som vi visserligen ibland gärna skulle vara utan, men som vi oftast inte tänker särskilt mycket på alls. Men när den följeslagaren gjorde entré så kändes det ju ganska dramatiskt. Mycket som plötsligt kastades om. Och mycket som kändes osäkert och ovisst.

En alldeles vanlig måndag som började vid frukostbordet i sedvanlig ordning, men som för Annas del slutade i en sjukhussäng, och för min del slutade med att jag åkte hem ensam från sjukhuset, med Annas tillhörigheter/värdesaker i en plastpåse (jag förstod först inte varför jag skulle ha dem, men personalen föredrog, på grund av stölder på avdelningarna, att jag kvitterade med en signatur att jag fått dem och tog dem med mig, framför att Anna hade dem på avdelningen).

Och däremellan hade vi alltså även passerat neuroröntgen, som det heter. Det blev fler besök där de kommande dagarna, men det var det första.

På vägen dit låg Anna på en sån där bår/säng med hjul, som de rullar omkring folk på, den "kördes" (eller vad det heter) av en person i vit rock, vad hans yrkestitel var har jag ingen aning om. Han var snabb i alla fall. Jag småjoggade bakom och hade lite svårt att hålla jämna steg. Med den där plastpåsen i handen.

Vi skämtade lite om det igår kväll.

Anna sa "Hittar vi till neuroröntgen i morgon, nu då?".
Jag svarade "Ja, jag vet precis hur man går! Man följer efter den där fladdrande vita rocken, och så är man jäkligt noga med att inte tappa den ur synhåll!"
Anna kontrade med: "Misslyckas det så vet jag i alla fall hur taket ser ut."

I verkligheten får vi väl försöka följa skyltarna...

Somligt, det mesta kanske rent av, i en sån upplevelse är nog sig ganska likt oavsett vem man är. Somligt annat blir lite speciellt när man på något sätt avviker från normen.

Sköterskan som tog hand om det praktiska/administrativa runt inläggningen, fyllde i alla papper med alla uppgifter och så, frågade bland annat efter "Närmast anhörig?", och Anna pekade på mig, och jag svarade på frågor om "namn och telefonnummer där du kan nås", sedan frågade sköterskan "Vad är er relation?" (jag minns det ordagrant för att det lät så extremt formellt och stelt).

Anna svarade: "Ja, alltså, vi är gifta. Eller vad är det du undrar?"
Sköterskan: "Ja, så make eller maka då... fast det heter väl inte så, egentligen?"
Anna: "Registrerad partner, om det är den formella termen du är ute efter."
Sköterskan: "Men så vill jag inte skriva heller, det låter ju så fel. [och en ganska lång utläggning om att det borde vara samma, oavsett, och att äktenskapslagstiftningen borde vara könsneutral, och hur är det nu, ska det röstas om det snart eller, följde]"
Anna: "Du kan skriva 'liten blå fågel', eller precis vad du vill, faktiskt."

Det var naturligtvis välmenande. Å ena sidan ville hon fylla i blanketten korrekt, och var lite osäker på hur det skulle göras i vårt fall, och å andra sidan ville hon ge uttryck för någon slags sympati. Det var på inget sätt unikt heller, det kommer påfallande ofta något sånt i konversationen även när man tycker att det skulle vara helt irrelevant.

Och Annas slutreplik var väl helt enkelt ett sätt att peka på att det för oss, just då, inte var ett dugg relevant vad hon skrev i blanketten, så länge hon hade fått med att det var jag som skulle kontaktas om något hände.

Som en enkel tumregel kan man väl säga: Det finns tillfällen när jag/vi har tid, ork och intresse för att diskutera äktenskapslagstiftningen (eller vad det råkar vara för annan hbtq-fråga som är på tapeten). Det tillfället är dock sällan samtidigt som en av oss blir akut inlagd med symptom som skulle kunna tyda på livshotande tillstånd, och i det allra minsta betyder livsförändrande tillstånd.


Så.... Nu ska den här... lilla blå fågeln eller nåt... se till att hitta kallelsen och se till att få med den till sjukhuset.

Om somliga kristna debattörer...

... Jag började skriva detta som en tweet till @standupmackan, men insåg att det blev världshistoriens längsta... Lägger därför texten här istället.

Kontexten är en diskussion om de 22 pingstpastorer som nyligen undertecknade en anti-homo-debattartikel i tidningen Dagen, och i förlängningen den typen av pastorer ö.h.t. Min kommentar är en respons på att Mackan skrev: 

"Men det är gissningsvis samma som skulle gå i taket om egna barn blev queer."

Och kommentaren följer alltså här (nedan):

Gissningsvis. Möjligen även samma som högst sannolikt inte får veta om deras barn är queer. Eller får veta väldigt sent.

När jag hör/ser dylika uttalanden tänker jag på ett etiskt dilemma ur verkligheten som jag fick mig anförtrott för rätt länge sedan (jag återger det anonymiserat).

En person jag kände var inviterad att debattera i radio med (eller mot om man så vill) en kristen profil som gjort sig känd för sitt homomotstånd. Min vän visste att vederbörande hade en lesbisk dotter, men hen själv var ovetande, eftersom dottern inte vågat komma ut i familjen.

Att debattera "homofrågan" med den personen var ofrånkomligen att vara del av en situation där risken var stor att hen skulle, ovetande och oförstående, såra sin egen dotter.

Att backa från debatten p.g.a. detta var samtidigt inte riktigt ett bra alternativ.

Att ge hen chansen att undvika att såra sitt barn genom att berätta – att outa – vore att svika ett förtroende, och inte heller ett rimligt alternativ.

Det fanns ingen rätt lösning. Ingen som kändes riktigt bra i magen.

Vad min vän landade i var att ställa upp i debatten, men väl där vädja till motdebattören att tänka på vad hen sade. Att vara medveten om att somligt kunde såra. O.s.v.

Kanske var det inte heller ett bra alternativ. Det fanns ju inget, som sagt.

Men åtminstone det enda som inte var helt otänkbart.

Och samtidigt: Det blev förstås vädjanden som föll på vägen där fåglarna åt upp det (för att nu tala bibliska...).

Jag har ingen aning om vad som har hänt i den familjen därefter. Men dilemmat som sådant stannade i minnet på mig.

Och jag tänker på det när jag ser/hör dessa debatter. Tänker: Vet den part som "står upp för den bibliska sanningen" att när hen får påpekat för sig att hen sårar, eller får vädjanden om att inte såra, så handlar det kanske om de egna närstående? Inte om ansiktslösa ovidkommande främlingar?

Risken finns. Nämligen. Och det har hänt. Här i den svenska kyrkliga ankdammen.