Om sånt som är viktigt

När jag skrev Superkrafter och fuskpinnar häromdagen, vilket var det första blogginlägg här som direkt berörde Annas MS (jag nämnde det indirekt i någon passus i Det är dags att jag kommer ut... också, men där hade det ingenting med bloggpostens tema att göra), så upptäckte jag att jag tyckte det var lite svårt att blogga om. Lite till min egen förvåning, faktiskt. För det är ju inte så att jag aldrig tar upp det annars.

Men jag tror att jag kom på varför. Annars nämner jag det antingen för människor som har egen erfarenhet av att leva med MS eller annan neurologisk sjukdom (som den som är drabbad, eller som närstående). Eller för människor som så att säga är närstående till oss, det vill säga familj och vänner. Här på bloggen blir det lite annorlunda.

Det borde dock inte vara oöverstigligt. Och med tanke på att jag vet vad det betytt för mig att läsa andras bloggande om livet med MS (igenkännande är klart underskattat) så borde jag helt enkelt skärpa mig.

Här kommer därför en uppföljare till superkrafterna och fuskpinnarna, och målet är att ämnet ska bli hyfsat återkommande i fortsättningen. Kanske inte varje vecka, eller ens varje månad. Men nån gång nu och då.

En annan MS-superkraft än det där med sovandet, om än relaterat till det, är det jag i samtal med min syster kallade för "det ultimata get-out-of-jail-free-kortet". Vad jag syftade på var att numera finns, tack vare Annas diagnos, en stor förståelse för att jag och Anna kanske inte orkar stora festligheter, eller att vi går hem, eller går och lägger oss, långt tidigare än ett par på 30-nånting utan barn vanligtvis förväntas göra. Det fanns inte riktigt förr. Och det är skönt. Både för att det, förstås, är en stressfaktor mindre om man vet att man kan både tacka nej och ställa in utan att folk blir jättesura. Och för att vi faktiskt alltid, och helt oavsett MS, har varit ett sånt där par som trivs oförskämt bra i varandras sällskap, och därför gärna prioriterar det över annat sällskap (utan att för den skull ogilla andra, nota bene). Nu kan vi det.

foto: Mark Strozier. Original här.

Fast, som nästan alla superkrafter har det ju en baksida. Det att det faktiskt är så att orken ofta är mycket mindre än man skulle önska. För Annas del på grund av hennes MS-fatigue, för min del på grund av den ökade arbets- och ansvarsbördan (i barnboken My-Elins mamma har MS läste jag en träffande formulering om att sen mamma blev sjuk är pappa ofta trött. Lite så är det). Så när vi tackar nej till någon festlighet är det oftast för att vi helt enkelt inte orkar nånting alls. Även om vi skulle vilja. Ibland kan det vara för att vi prioriterar att umgås med varandra. Men de gångerna är det inte för att vi så gärna vill ha ytterligare en dag, av otaliga, tillsammans. Utan mer för att vi behöver/vill ha den lilla extra orken till att faktiskt umgås med varandra, inte bara befinna oss i närheten av varandra. Mer att vi vill ha någon dag överhuvudtaget tillsammans, alltså.

Å andra sidan. När nu den baksidan finns är det ju skönt att vårt get-out-of-jail-free-kort också finns. Annars skulle det ju lätt kunna bli outhärdligt.