För några dagar sedan läste jag Urban Thoms blogpost om Chris Medina i American Idol, och inte minst hans sång till fästmön, What are words, och blev lite illa till mods på ett svårgripbart sätt. Hade inte riktigt tiden att försöka sätta fingret på det då, utan surfade bara vidare. Men igår läste, och lyssnade, jag igen, och då föll polletten ned till sist.
Om du brukar titta på den typen av program känner du säkert redan till Chris Medina, men han var en ny bekantskap för mig. För den händelse han är en ny bekantskap också för någon av er läsare så börjar vi med en kort presentation: Han var alltså en av de tävlande i årets upplaga av American Idol, och han har också sjungit in sången What are words. Temat för sången är att ord, löften, måste fortsätta att gälla, oavsett vad som händer, om de ska betyda något alls. Ungefär. (sång och text finns här). Sångens bakgrund är den att Chris fästmö råkade ut för en bilolycka, med hjärnskador till följd, för två år sedan, strax innan de skulle ha gift sig. Till en början låg hon i koma, men hon vaknade upp, och bland annat intäkterna från sången Chris sjöng in bidrar till omkostnader för hennes fortsatta tillfrisknande.
Och, som Urban Thoms (och andra med honom) påpekar, "idag finns han fortfarande vid hennes sida." Och det var väl där någonstans den dåliga magkänslan började. Vid hyllandet av den friske partnern som stannar hos den som är funktionshindrad/inte frisk.
En snabb googling ger vid handen att Urban Thoms är långt ifrån ensam om den vinkeln på Chris Medina, tvärtom. Och Chris och hans Juliana är (förstås) inte heller det första eller enda par som det talats om i de termerna. Snarare är det en alltför vanlig, i det närmaste stereotyp, beskrivning av alla förhållanden där ena parten är funktionshindrad*. Med andra ord, mina kommentarer ska ses mer som kommentarer till det fenomenet i stort än som kritik mot Urban Thoms bloggpost, även om den blev utlösande faktor, så att säga.
En viktig bakgrund till mina kommentarer är väl den att min Anna, kärleken i mitt liv sedan snart två decennier, fick MS** för snart 5 år sedan (eller fick diagnosen, snarare, sjukdomen hade debuterat tidigare). Innan dess var det här med den allmänna bilden av personer med funktionshinder, och indirekt av de relationer de lever i, inte något jag tänkt så särskilt mycket på, så jag har full förståelse för om någon annan som inte varit där (än***), inte heller har tänkt så mycket över det.
Men...kärnan i det jag vill säga är detta: Det där med att den som lever med någon som är funktionshindrad gör det trots funktionshindret reducerar den funktionshindrade till att vara enbart sitt funktionshinder, för att:
1. För det första implicerar det att medan icke-funktionshindrade som lever med varandra bryter upp från relationer av en miljard olika, individuella, skäl, så beror en eventuell skilsmässa eller separation där den ena parten är funktionshindrad alltid och enbart på just det.
2. För det andra säger man med helgonglorian på den icke-funktionshindrade partnern:
.... A. att det per definition är just trots funktionshindret de lever med sitt hjärtas utvalda. Inte trots allt det där andra. Ni vet, kaviartuben som alltid är klämd på mitten. Skidbackarna i osten. Snarkningarna. Den outburna soppåsen. Allt det där som alla relationer som är på allvar är på trots av.
.... B. att det är just ett förhållande "trots", inte ett "på grund av". Inte ett förhållande som frodas och lever på grund av kärleken. På grund av alla de där sakerna som vi älskar hos de vi älskar, och som är all kärleks grund.
Kort och gott, man reducerar den funktionshindrade till funktionshindret, tar ifrån henne eller honom rätten att vara en underbar och mångfacetterad och motsägelsefull människa, värd att älska för sin alldeles egen skull. Och när den människan är en människa man älskar så gör det lite ont. Det var nog det som kändes i magen när jag läste den där bloggposten.
:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::
* Men märk väl, endast om det är bara ena parten. Att en som själv är funktionshindrad inte lämnar en partner som också är eller blir det beskrivs inte alls på samma helgonförklarande sätt. Trots att sjukdom/ar och funktionshinder i de fallen borde utsätta relationen för precis lika stora påfrestningar. Minst. Underförstått: De är ju lika lite värda båda två, och får väl vara glada att de har varandra. Ingen av dem är "normal", och därmed är ingen av dem tapper och fin på det viset.
** MS, förkortning för mulitpel skleros, är en neurologisk sjukdom, som yttrar sig i att det skyddande skiktet runt nerverna, det så kallade myelinet, angrips och bryts ner, med försämrad eller försvunnen funktion i det angripna området som följd. Eftersom det drabbar nervsystemet, och nervsystemet som bekant styr så gott som allt, kan symptomen vara oerhört varierande. Läs mer i FASS.
*** Någon lär ha sagt ungefär att: "to be ablebodied is at the very most a temporary condition". Med andra ord, de flesta kommer förr eller senare att uppleva kroppsliga funktionshinder, om de får leva. Därav "än".
Det här är mycket intressant.
SvaraRaderaMan kommer in på flera olika saker här...synen på funktionsnedsättning, människovärde och mänskliga rättigheter. Stort. Kräver en lång bloggpost för att kommentera. :)
Framför allt tycker jag det ställer frågan vad kärlek egentligen är.
Det sker en utveckling som går mot olika sorters perfektionism i samhället nu. Man ska t.ex ha vissa kompetenser, utöver yrkeskunnighet, för att komma ifråga för en anställning. Det slås upp stora bilder på s.k. perfekt byggda kroppar och det är viktigt med en egen stil för att bli tagen på allvar. Våra hem skall var stylade när vi bjuder hem gäster och etikett har blivit viktigt. Listan kan göras lång.
Känns som om utvecklingen går bakåt. Känns som det blir mindre och mindre plats över till dom som inte vill eller förmår leva upp till alla krav. Som sagt, det får bli ett inlägg om detta.
Ursäkta mitt babblande, det är sent på kvällen. :) Bra och tänkvärt var det jag ville säga! :)
Tack! Ser fram emot att läsa den bloggposten!
SvaraRaderaDet är sant att det är den perfekta ytan och de vassa armbågarna som gäller i dagens samhälle. Samtidigt tror jag sällan att den perfektionismen når under ytan, känns t.ex. inte som att verklig yrkeskompetens är något som prioriteras i rekryteringar idag...
Får förresten också gratulera dig till att vara den första på ett par dagar som lyckas kommentera här... Har varit mycket struligt ett par dagar, har jag hört från folk som har försökt kommentera. Men jag hoppas det ska vara fixat nu, det är ju trist om den som vill kommentera inte kan.
Ja jag har länge funderat på att skriva om just det, får se när det blir. :)
SvaraRaderaAngående problemen med Blogger. Det har strulat mycket även för mig, jag har blivit utloggad hela tiden och har inte kunnat kommentera eller svara på kommentarer.
Nu har jag kommit på att det kan vara webbläsaren som krånglar. I vanliga fall använder jag Explorer, som nyligen uppdaterats automatisk till version 9. När jag bloggar både i Wordpress och på Blogger måste jag däremot växla till Mozilla Firefox, då funkar det. Jag använder alltså just nu Firefox.
Jag pratade med support och dom anade att det kunde vara att nya Explorer är för avancerad och att varken Blogger eller Wordpress är uppdaterade för att funka med den.
Det finns ju också Google Chrome, men den har jag inte provat. Troligen är den ännu mer avancerad är Explorer. Man får prova sig fram i maskinernas värld.
Kan kanske vara värt att testa. Tipsa dina bloggläsare.
Skulle kunna ligga nåt i det. Jag tar och lägger upp ett tips om det meddetsamma.
SvaraRaderaJag har själv inte råkat ut för något strul av den sorten, och jag kör Safari. Firefox var mitt förstahandsval tills det kom nån uppdatering som gjorde den i princip outhärdlig, har knappt öppnat den sen dess (och det är möjligt att den uppdaterats ytterligare, till det bättre, sen dess). Chrome körde jag ett tag, använder den fortfarande ibland som alternativ. Man får pröva sig fram, som sagt.
Tänkte liksom du också att detta känns skevt på något sätt-varför skulle han INTE ha stannat? På vilket sätt blev hon en annan människa efter olyckan? Är en människa bara värd att älska om kroppen är tiptop? Ska vi sortera upp friska A-människor och skröpliga B-människor och om en A-människa blir B, ska A genast lämna denna och leta upp ett nytt A. Vilken grumlig människosyn ligger inte bakom denna uppfattning att funktionshindrades partners är godhjärtade vårdare och assistenter inte partners som själva får ut något av förhållandet.
SvaraRaderaAlma: Kunde inte sagt det bättre själv! Det är ju lite den uppdelningen i A- och B-människor som ligger underförstått i den uppdelningen.
SvaraRaderaLite samma som i ordet "handikappvänlig", för övrigt. Om det är möjligt för en person som är rörelsehindrad att komma in och köpa kaffe på ett kafé (exempelvis) är det alltså ett handikappvänligt kafé (=de är snälla mot handikappade). Därför är det också lite fult att klaga på om det inte är möjligt, för snällhet kan man ju aldrig kräva. Om man som analogi tänker sig att ett kafé som möjliggjorde för andra kunder (A-kunder, kam vi ju kalla dem...) att öht. handla av dem därför betraktades som "snälla" (eller "kundvänliga"), så ser man hur absurt det tankesättet egentligen är.
Jag tror faktiskt att det språkbruket är en stor del av förklaringen till att vi är så pass relativt dåliga på tillgänglighet här i Sverige (vi har inbillat oss att vi är bra på det, men man ska inte så långt ut i Europa för att se vilket u-land Sverige faktiskt är på den punkten, och vilka små åtgärder det dessutom ofta skulle handla om för att ändra det). Att behandla funktionshindrade som människor på samma villkor som andra människor är (uppfattas som) beundransvärt och snällt, helt enkelt...
Ja, vilket fult ord, är det tillgängligt för rörlesehindrade är det ju automatiskt "vänligt" även mot mig som just nu kan gå utan hjälp. Detta synsätt bygger på att inte se det annorlunda som lika mänskligt som normen "jag själv". Man glömmer ju också att när som helst är det jag som kan bli utsatt för denna "vänlighet". Ett samhälle tillgängligt för alla är naturligtvis bra för alla och även friska mår sämre i ett samhälle gjort endast för eliten.
SvaraRaderaSå är det ju. Det är ju ytterst få förunnat att både leva länge och vara helt friska hela livet, för de allra flesta av oss är det något tillfälligt och övergående. Det är inte så dumt att ha det i åtanke, faktiskt.
SvaraRaderaDet är som med de flesta normer, de handlar ytterst sällan om majoriteten. Egentligen. De bara utger sig för att göra det.
Hej! Vill du gästblogga på min nystartade blogg för anhöriga till personer med MS, och andra neurologiska sjukdomar?
SvaraRaderaDen här posten har jag förresten redan lagt till i länklistan.
Bloggadress: https://anhrigbloggen.wordpress.com/