De senaste veckorna har Annas biverkningar av bromsmedicinen hon tar mot MS legat på max konstant, vilket innebär att sömnen varannan natt (det vill säga natt efter injektion) blir lite sönderhackad. Mer för Anna än för mig, förstås, det är ju hon som är sjuk. Men även för mig.
Biverkningarna består i influensasymptom (eller som den något eufemistiska omskrivningen på engelska kallar det: flu-like symptoms, det där "like" syftar förstås på att man inte egentligen har influensa utan "bara" mår "som om"). Det kan vara bara något enstaka och litet, typ lite influensaliknande värk i kroppen, och det kan vara fullt ut, med jättemycket influensavärk och hur mycket feberfrossa som helst. Det är också helt oförutsägbart vilket det blir, det kan vara så gott som borta flera månader i sträck, det kan bli riktigt illa en natt, men bara den natten. Och det kan vara som det varit de senaste veckorna (eller de senaste månaderna börjar det nog bli nu), att det är på max varenda gång. Det kan också vara på max en lång tid i sträck, sedan vara borta en natt, men bara den natten. Det där oförutsägbara är nästan en del av påfrestningen i det, faktiskt.
I teorin ska de symptomen vara som mest kännbara de första 3-4 månaderna av medicineringen och sedan klinga av gradvis, men det mönstret är nog mest en papperskonstruktion, för i verkligheten har jag inte träffat på någon som det fungerat så för (har däremot hört om allt från aldrig några känningar till på max alltid, men det vanligaste är nog att det kommer och går, det säger även neurologen vi går hos).
Medicineringen mot biverkningarna (medicinmedicinen, liksom...) är samma som man tar om man faktiskt har influensa, det vill säga febernedsättande värktabletter av någon sort. Det Anna får utskrivet är Panodil (eller om det är Alvedon det står i receptet, minns faktiskt inte och det brukar kunna variera vad man får, men det är 400 mg paracetamol i alla fall), men hon tycker att ibuprofen har fungerat bättre när hon har provat det, så vi ska försöka med det mer systematiskt ett tag nu (så fort jag har varit på Apoteket och köpt en förpackning det vill säga). Slår det väl ut över tid* så kan hon få dem på recept istället. Men oavsett vilket så är det inget som tar allt, och de nätter när det är riktigt illa märks knappt nån skillnad alls av de tabletterna.
Om Anna blir dålig av biverkningarna under natten så vaknar hon ju, och om hon vaknar så vaknar ju jag, även om jag kanske bara vaknar till. Blir hon riktigt, riktigt dålig (med mycket frossa och värk), så behöver hon också hjälp med att hämta täcke, eller spola i ett varmt bad, eller något sådant.
Konkret betyder det att en riktigt dålig natt sover jag kanske 2 eller 3 timmar mellan gångerna jag blir väckt, Anna kanske slumrar till enstaka timmar. Antar att det för sömnen motsvarar ungefär att ha ett spädbarn som vaknar och äter på natten, men skillnaden är förstås dels att spädbarn i regel börjar sova hela nätter så småningom, de fortsätter inte vakna för nattmål år ut och år in. Och, dels, att ha ett spädbarn är resultatet av ett eget val** på ett sätt en kronisk sjukdom inte är. På plussidan är förstås att inte alla nätter är så illa.
Kort och gott: En natts sömn är en natts sömn är en natts sömn. Mer än en natts sömn i rad är....himmelriket, tror jag.
Statyn finns på Metropolitan Museum of Art, fotot
är taget av "shooting brooklyn" inom projektet
Wikipedia Loves Art
------
* Att symptomen har varit milda eller inga alls de gånger Anna har tagit Ipren (eller motsvarande) för att Panodilen var slut, skulle ju också kunna vara rena sammanträffanden, som inte alls har med medicinen att göra. Intensiteten och styrkan på symptomen varierar ju, också med en och samma medicin. Vi får se, helt enkelt.
** Med det menar jag: att få barn är inte alltid alla förunnat att kunna bara välja, men att inte få barn är alltid möjligt att välja. Man kan alltså vara ofrivilligt barnlös, men inte ofrivilligt förälder, i alla fall inte i Sverige idag (och innan de män som anser sig ha blivit lurade att bli fäder protesterar här så vill jag hävda att det att använda eller inte använda kondom också är ett val, oavsett vad man tror eller vet om sin partners p-pilleranvändande).
Så bra att få en inblick i vardagen med en kronisk sjukdom så här. Jag har ju småbarnsrelaterad sömnlöshet sedan många år och vet hur underbart det är att en gång då och då få sova uuut! Nu var det längesedan sist-men det kommer! Nu får min man semester och då ska jag sova ensam i Kiruna några nätter kroppen bara skriker efter det.
SvaraRaderaVisst blir man som en ny människa när man fått sova. Både hjärna och kropp är med på ett helt annat sätt. Så gratulerar till sovtillfället! ;-)
SvaraRaderaEtt litet knep är att blanda ibuprofen och paracetamol, ta hälften hälften. Testa!
SvaraRaderaTror hon har testat alla möjliga varianter vid det här laget, men jag ska tipsa henne om det.
SvaraRadera